úterý 21. června 2016

Co je cystická fibróza?

I když tento článek nemá příliš nic moc společného se zasilatelskou firmou, rozhodl jsem se využít toho, že náš web denně navštěvuje velké množství lidí z celého světa, abych podpořil vědomí o určité téměř neznámé nemoci.

30. září 2015 jsem se zastavil v Kavárně bez konceptu v Liberci na vernisáži kalendáře Slané ženy. Bylo to velmi milé setkání prezentující krásné modelky. Na úvodní straně kalendáře byla vyfotografována modelka a autorka poutavého blogu o svém životě s cystickou fibrózou. Zemřela 15 dnů po této vernisáži. Prohrála boj s cystickou fibrózou. Nešel jsem na tuto výstavu jen tak náhodou. Šel jsem tam kvůli Klárce, velké rodinné kamarádce a krásné mladé slečně, která v době psaní tohoto článku oslavila tři roky. Klárka se narodila s cystickou fibrózou.

Cystická fibróza je smrtelná lidská dědičná nemoc, která postihuje převážně dýchací a trávicí soustavu. Je zatím nevyléčitelná. V Česku se každoročně s touto nemocí narodí okolo 40 dětí.

Na tomto setkání jsem zjistil, že od doby, co se Klárka narodila, se již v Německu a v USA začínají testovat první léky na některé mutace této nemoci. Ačkoliv pro její mutaci se první lék teprve vyvíjí, začal jsem si uvědomovat, že pro ni existuje naděje prožít standardní život, pokud nadále bude několik dobrovolníků mít vůli a sílu pomáhat kumulovat informace a zajišťovat podporu nemocným. Pro mne samotná informace o vývoji léků byla tak nečekaná a senzační, že bych chtěl zveřejněním tohoto článku alespoň trochu pomoci zvýšit povědomí o cystické fibróze a možnostech pomoci v jakékoliv formě.

Nemocné cystickou fibrózou v ČR sdružuje a podporuje Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s., jehož bankovní účet a PayPal konto uvádím pod článkem. Klub jedná se zástupci zdravotních pojišťoven, ale např. i s předsedou vlády nebo ministrem zdravotnictví o zavedení léku. Dle slov klubu prozatím nepříliš úspěšně. Lék je velmi nákladný a schvalovací proces nových léků velmi nepopulární. Čeští lékaři z center pro cystickou fibrózu vyzývají otevřeným dopisem nemocné, že vybojování léku, který by měl hradit stát, je hlavně na nich (otevřené dopisy jsou na webu cfklub.cz). Myslím si, že ale nejen na nich, rozhodl jsem se tedy, že vytvořím pod článkem vždy krátké aktualizace dění, které budu postupně doplňovat. Můžete mne samozřejmě kontaktovat přes e-mail (ondrej.krabs@mailboxde.com), pokud chcete zveřejnit jakýkoliv milník.

Ondřej Krabs
Mailboxde.com GmbH


Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s.
Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5
Tel. + 420 257 211 929, E-mail: info@cfklub.cz
http://www.cfklub.cz

Bankovní spojení: 30015 – 192 110 13 29 / 0800
IBAN: CZ58 0800 0300 1519 2110 1329
SWIFT / BIC: GIBACZPX

PayPal:

Organizace je na vyžádání schopna vystavit darovací smlouvu.

0 komentářů:

Okomentovat